
记者手记
认知障碍症如此残忍,它一点点剥离记忆,模糊了亲人熟悉的脸庞。但在这场漫长的退场里,爱与尊严的本能不该被抹去。 一座城市对待认知障碍人群的态度,显示出它的文明厚度与人文底色。
从南大苏州医院的前沿探索,到漕湖街道社区卫生服务中心的基层实践;从常熟的音乐疗愈,到太仓的“一镇一站”网络,苏州正在尝试用一种踏实而温和的方式,编织一张防控干预的系统性网络,愿这份温情与专业能穿透岁月,让每一位长者在人生的暮色里都能被温柔相待。
□苏报记者 张云霞 陈燕
最近两个月,王志的生活因为父亲被确诊为认知障碍症而彻底改变了,每天驱车在自己家、父母家与护理院之间奔波,同时工作还不能落下,起早贪黑,晚上头一挨枕头就睡着,真的挺累的。
85岁的父亲从一个尚能自理的老人,到只能躺在床上接受护理,这一转变之快令王志一时难以接受。事后回想起来,其实近几年父亲已经有这样或那样的先兆,但没有引起他的重视,比如说会走错家门,越来越固执己见。
王志发现,护理院的床位偏紧张,认知障碍症患者比他想象得要多得多,护理机构的服务也并不能令他完全满意。
认知障碍症(临床上也称痴呆)是一组以获得性认知功能损害为特征的临床综合征。阿尔茨海默病是其中最常见的类型,其他常见类型还包括血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆以及帕金森病痴呆等。
一份权威数据显示,江苏全省65岁及以上老年人认知障碍症发生率高达37%以上。“一人失智,全家失衡”已经成为很多家庭的现实困境。
面对迎面而来的认知障碍症群体的增加,患病长者与他们的家庭会经历怎样的阵痛,而苏州又该如何为每个人、每个家庭筑起一道有温度、有效果的防线?
困境
认知不到位 干预不及时
10月是敬老月,苏州各地尊老为老服务频频,相比以往,今年各方都不约而同将目光投向了认知障碍症领域——
南京大学医学院附属苏州医院认知中心及脑健康管理中心启用,致力于构建覆盖“医院—社区—居家”及“防—筛—诊—治—康”的全链条服务体系;全国首批阿尔茨海默病防治社区特色项目之一在相城区漕湖街道揭牌,将为国内社区层面常态化开展阿尔茨海默病防治打造可复制、可借鉴的实践路径;苏州京东方护理院开诊,开设认知障碍特色照护区,提供慢病管理、康复训练、生活照料、安宁疗护等服务。
不管是医疗机构还是政府板块,密集关注认知障碍症诊疗和照护的背后,是一场发生在城市深处的“隐秘战役”。
“父亲不光记忆减退、认知退化,更重要的是失智之后紧跟着失能,大脑无法指挥身体。”王志坦言,父亲生病后,家人一度很是忙乱。
从现代医学定义来看,“认知障碍”并非简单的“记忆被擦掉了”,而是由于各种原因导致大脑高级神经结构和功能受损,引起记忆、语言、视觉空间、执行、计算、定向、注意力等一项或多项认知域功能较病前发生明显退化的临床综合征。换句话说,它不仅是记不住事,更是大脑处理外界信息和逻辑推理的底层逻辑坏了。
“大多数人对脑健康的认知,依然停留在‘老了记性差很正常’的误区里。”南京大学医学院附属苏州医院神经内科主任蔡增林说。在他的门诊室里,总是在重复相似的情形:子女带着脾气暴躁、性格大变或严重失忆的老人前来就诊,一查却已到了中重度痴呆阶段。
“实际上,在出现典型痴呆症状的前5到15年,大脑就已经在发出求救信号。”蔡增林解释,这段时间被称为“主观认知下降(SCD)”和“轻度认知障碍(MCI)”。如果能在这道闸门关上之前及时识别、诊断和干预,病程将可能大大减缓。65岁以上人群每延缓1年发病,能够为家庭节约数十万元医疗和护理费用,大大减少医疗资源占用。
“当初只是觉得父母年纪大了都会这样,现在才知道如果能及时干预,或许能够减缓各种症状。”王志的母亲、岳父母都已经80岁以上了,现在他对家里老人的一言一行都极为上心,还制订了一系列的干预计划,希望通过科学干预缓解他们衰老的速度和程度,能让老人拥有健康有尊严的晚年生活。
智力衰退、生理失能,是大多数认知障碍症病患家庭正在面临的困境,而扎根在观念深处的“病耻感”也是贻误早筛查早治疗的不利因素。
家住太仓科教新城的徐丽娟照顾着患有认知障碍症的81岁婆婆,直到今年把老人安顿在综合为老服务中心,她才获得喘息的机会。提及过去,她深有感触:“一开始听到‘老年痴呆’这几个字,老人排斥,我们做子女的心里也堵得慌,总觉得说出去不好听,宁可关在家里。”
正是这种病耻感和认知不足,让很多本可在早期被干预的长者困在了黑暗里,也让重度病患的照护者在日复一日的体力与精神消耗中不堪重负。
探索
机构新疗法 社区开课程
疾病的阴影不可逆地笼罩过来,如何有效陪伴和照护罹患认知障碍症的老人?专业的非药物疗愈,正在尝试打开一扇扇紧闭的心门,打破“记忆孤岛”的隔阂。
园区唯亭护理院的“久龄忆家”认知障碍症专区,依托与南大苏州医院神经内科的协同机制,做到了认知障碍症照护的医养结合。这里的认知训练区、认知康复室等相关医疗功能室设置科学,就餐区开放式布局,阳台宽敞明亮。走进其间,居家式的宁静让人自然放下心理负担。
护理院还开设了独立私密疗愈房间“合十室”,为认知障碍症长者提供安静独处的场所,也可以在护理人员的陪伴下冥想、祈福,获得内心的平静。“久龄忆家”专区负责人杨兮彧介绍,认知障碍症专区还打造了老人个性化需求功能室,配备了绘画、手工、书法等各类艺术工具,通过艺术创作唤醒长者记忆。此外,游戏疗法、怀旧疗法也得以应用。
而在常熟市综合为老服务中心,另一种奇妙的疗愈体验正在悄然发生。
“大家跟着我的节奏,一,二,拨——”每周二下午的音乐课堂,持证音乐疗法师陈利花就会给老人们上一堂“布恩音乐课”,在音乐疗法中缓和老人的身心。常熟引入瑞典的“布恩音乐”理念,依靠一把没有乐理门槛的布恩琴,老人只需顺着提示拨动琴弦,就能在团队合奏中发出美妙的音符,从而激发参与社交的愿望。
“不少轻度认知障碍的长者刚来时比较紧张,不愿意开口也不愿意动手,但在欢快的音乐和感统游戏里,他们重新找回了久违的社交乐趣。”陈利花说,音乐不是目的,而是打开心门的钥匙,老人们只要愿意动起来,就是进步。
不仅如此,常熟正在尝试将这种专业干预向社区末梢延伸,建立起“前端筛查建档—社区日照干预—中重度转介护理”的服务闭环。
在太仓,类似的探索也在铺开。太仓市科教新城综合为老服务中心开设在居民小区,每周一到周五,86岁的朱文驹都会被认知障碍症专区的各项课程吸引。他当了一辈子卡车司机,从没接触过美术,如今却尤其喜欢画画,生肖、花鸟、汽车等各种形象跃然纸上。如果不特别提起,很难将这位老伯与认知退化联系起来。“刚开始非常沉默,什么活动都不愿意参加,现在每天都很积极。”综合为老服务中心运营负责人张燕红说,老人来这里参加活动后改变非常明显。
目前,太仓全域依托“一镇一站”布局,每个镇街打造2至3个试点社区、建成1家示范性社区认知障碍症服务中心,全部配备蒙特梭利宝盒,配置专业社工;培训认证友好机构20家、认知障碍症好朋友1066名、友好使者130名,健康科普、专业照护等资源真正触手可及。
“现在我婆婆天天念叨着要去综合为老服务中心,搭积木、做手工、跟姐妹聊天。”徐丽娟笑着说。老人的生活有了寄托,原本不堪重负的家庭照护者,也终于得到了喘息的空间。
痛点
筛查需普及 防控要加强
从社区的温情相伴,到医学领域的前沿探索,对付认知障碍症的工具箱正不断被充实。
蔡增林透露,目前南大苏州医院已在省内率先引入“单分子免疫分析技术”,只需一针外周血,就能在超早期捕捉到认知障碍的生物标记物。同时,医院依托新建的认知中心,全力推广基于数字疗法的线上线下康复训练。
然而,面对庞大的老龄化基数,防控体系的建设依然任重道远。专业人士认为,当前江苏省老年轻度认知障碍防控体系仍面临“筛查难以普及、防控保障需要加强、防控体系尚未形成”三大痛点。
面对这些现实痛点,苏州正以“绣花功夫”在基层探索着破局之道。医疗专家呼吁积极构建更系统、更完善的三级防控体系。从三甲综合医院到设区市诊疗中心,再到基层记忆门诊与社区卫生服务中心,将认知功能早期评估如量血压、测血糖一样无缝融入社区常规体检和家庭医生签约服务中,提供非药物干预训练和居家照护支持。
强化政策与人才支撑,优化医保与长期护理保险政策,将早期筛查和康复治疗纳入制度保障范围;通过设立培训基地,分级分类培养专科医生、护士及康复治疗师。
建设认知障碍友好社区,通过推进家庭智慧化改造(如防走失、安全监测)、引导社会资本参与、培育友好志愿者队伍,消除社会“病耻感”,为患者家庭提供全方位的支持,实现“负担得起、托付得住”。
认知障碍症之所以特别残酷,在于它不光会擦除人的记忆,而且在失智之后紧跟着失能,大脑彻底无法指挥身体。当患者最终步入晚期,卧床不起、大小便失禁、丧失语言与吞咽功能,全面失去对躯体的控制权,社会的托底保障与专业照护便显得尤为关键。这一切,需要整座城市的友好回应。