“妈妈，我胸口不闷了，呼吸也轻松了！”7月9日，小雅从首次治疗中苏醒，终于不用为了一次呼吸拼尽全力。为了治疗孩子的闭塞性细支气管炎（BOS），一家人两次驱车、往返近8000公里，从辽宁来到苏大附四院治疗。经4次高难度的呼吸介入治疗后，她的呼吸功能得到明显改善。

花季少女命悬一线

千里奔赴只为闯出生路

16岁，正是人生花季。但小雅已经和白血病抗争多年。3年前，她接受骨髓干细胞移植后，肠道、皮肤、肺部接连出现排异反应。今年6月，小雅突然开始严重气喘，偶有咳嗽、咳痰，甚至突发抽搐，被初步诊断为BOS。虽辗转多地治疗，但呼吸问题仍在持续恶化，她只能依赖无创呼吸机维持呼吸。

专家介绍小雅的复杂病情。苏报融媒记者 朱瀚墨/摄制

得知苏大附四院专家应对这类疾病经验丰富，小雅爸妈仿佛看到曙光。尽管从辽宁老家到苏州单程近1900公里，一家人依然决定出发，寻找生的希望。6月30日，他们为小雅戴好呼吸机，自驾两天一夜，于深夜抵达苏大附四院急诊。“当时，孩子体内二氧化碳排不出、氧气进不去，呼吸功能已濒临崩溃。”该院呼吸与危重症医学科科主任、主任医师蒋军红回忆，小雅是重度的呼吸衰竭，随时有生命危险。

病情危急，蒋军红立即带领团队，制定系统应对方案。在呼吸机辅助通气的基础上，先对小雅进行抗感染、抗菌、抗排异等治疗，为后续治疗打基础。

左为治疗前，一根细支气管已经被增生物完全堵住。右为治疗后，气管被成功打通。医院供图

随着检查报告陆续汇集，专家团队最终明确，孩子患上的，确实是移植排异导致的BOS。蒋军红介绍，这是种严重且不可逆的肺部疾病，主要表现为细支气管（小气道）的纤维组织过度增生，就像伤口愈合时长出的疤痕，会导致气道狭窄或完全闭塞。

气道堵塞近8成

精准施治打通生命通道

深入检查发现，小雅呼吸道里密布的细支气管，被增生物堵塞了近8成，气体无法正常进出。她的肺功能，仅剩正常人的1/5。而由于堵住的支气管最细处仅约3毫米，手术时不仅要精确定位，还要在不损伤周围脆弱组织的前提下，一点点疏通气管，非常棘手。

蒋军红团队做支气管镜手术。苏报融媒记者 朱瀚墨/摄

7月9日，小雅迎来第一次治疗。在麻醉团队的密切支持下，蒋军红顺利把超细支气管镜送入小雅支气管闭塞处，扩张、疏通，并清除痰栓。术后，她的呼吸状况明显好转。又经过两次介入手术，8月上旬的复查发现，小雅血液中二氧化碳水平显著下降。第一疗程结束时，她的病情稳定，能脱离呼吸机短暂休息、进行床边康复活动，获准出院。

小雅第二次出院前，精神、身体状态均有好转。医院供图。

9月下旬，一家人再次驱车来苏，进行第二疗程的巩固治疗。这次治疗后，小雅的胸闷、气急得到进一步缓解，肺功能恢复到正常值的1/3左右，甚至不吸氧也能自如呼吸、短距离行走。这次，她仅住院一周就顺利出院，目前身体状况持续向好。

蒋军红介绍，造血干细胞移植或肺移植后的慢性排异反应，是BOS的重要病因，它会长期、缓慢地作用于肺部，尤其是脆弱的细支气管。早在20年前，她和团队在参与血液疾病诊疗时，就密切关注到这类问题。因此，他们也在国内较早开始对该病的科研、诊治工作。

（苏报融媒记者 朱瀚墨/文）