引力播App
扫一扫阅读
凌晨五点,天还黑着,张家港市后塍街道金丰社区的一扇窗户里已经透出灯光。71岁的蒋琴华披着外套起身,先走到儿子潘海龙的床前,弯下腰,轻轻掀开被子。她先用掌心试了试儿子后背的温度,然后一点一点帮他翻身,从肩膀到腰再到腿,手法熟练又轻柔——这套动作,她已经重复了二十多年。接着,她拉过丈夫潘兴宝的手,慢慢帮他揉搓僵硬的手指,再拧一把热毛巾敷在他的额头上。做完这些,她才走进厨房,灶台上的水烧开了,热气模糊了窗玻璃。
这样的清晨,她已经过了整整24年。
2002年,儿子潘海龙刚过完22岁生日,被确诊为强直性脊柱炎。这种被叫做“不死癌症”的病,让他的脊椎一点一点僵直,最终全身瘫痪,连抬手都困难。2008年,丈夫潘兴宝在工地上出了事,大脑严重损伤,从此走路摇摇晃晃,说话含混不清,连自己穿衣服都要人帮忙。接二连三的打击,把这个普通的家压得喘不过气。而蒋琴华自己,也因为长年累月的操劳,患上了和儿子一样的病。
可这个瘦弱的女人,从来没有想过放弃。她用二十四年的坚守,活成了这个破碎家庭里“永远不倒的脊梁”。

蒋琴华。受访者供图
“撑不下去的时候,我就听《祈祷》”
每天晚上,蒋琴华都会定好闹钟,每隔两三个小时就要起身,帮儿子翻身。她说,这种病最怕褥疮,一旦生了疮,伤口就再也长不好了。儿子体重一百多斤,每一次翻身,她都要用尽全身力气,咬着牙,从床头挪到床尾,累得满头大汗。丈夫潘兴宝脑损伤后,情绪变得很不稳定,有时候半夜突然坐起来喊叫,她就赶紧跑过去,握着他的手,像哄小孩一样轻声说:“没事,没事,我在这儿呢。”
白天更忙。她要给两个人擦洗身体、换衣服、喂饭、喂药。饭要煮得软烂,菜要切成碎末,一勺一勺地喂。儿子年轻时最喜欢吃红烧肉,她就把肉炖得烂烂的,夹碎了拌在粥里。丈夫爱喝汤,她就每天变着花样煮,有时候是排骨汤,有时候是鱼汤,汤里放几片姜,“驱驱寒”。邻居路过门口,经常看见她端着碗,在两张床之间来来回回地走。
为了挣钱买药,她白天走不开,就晚上出去打工。在附近的工厂里做临时工,一干就是大半夜。回到家里,腰都直不起来,可她还不能躺下——儿子的床单该换了,丈夫的药该吃了。长期的劳累让她自己也病倒了。医生拿着检查单告诉她,她也得了强直性脊柱炎。她没吭声,悄悄把药盒塞进了抽屉最深处,疼得厉害的时候才拿出来吃一片,还总是背对着家人,一个人忍着。
问起这些年的艰难,她只是轻轻摇头:“撑不下去的时候,就听《祈祷》。”她低声哼了一句,“让世间找不到黑暗,幸福像花开放。”顿了顿,她抿着嘴笑了笑,“我就想着,总有一天,我们家也能开出花来。”
“日子总会越过越好的”
那些年,为了节省开支,一家人搬了几次家。搬到金丰社区后,日子慢慢有了一点光亮。社区的工作人员隔几天就上门看看,问家里缺什么。金港义工联盟的志愿者也来了,帮着她打扫卫生、接送孩子上学、逢年过节送来米面油。这些点滴的善意,像冬天里的暖水袋,焐着她的心。
2020年春天,奇迹出现了。那天下午,她正在厨房煮粥,突然听到客厅里传来一阵“咚、咚、咚”的声音。她跑出去一看,儿子扶着墙边的辅助器,正一点一点地挪动脚步。一步、两步、三步……二十多年了,她第一次看见儿子自己站了起来,自己迈开了步子。她没忍住,眼泪一下子涌出来。
儿子笑了,她也笑了。那天晚上,她翻来覆去睡不着,心里一直在想:大家帮了我这么多,我能为大家做点什么?
2021年5月1日的劳动节,对蒋琴华来说意义非凡。在家人的支持下和志愿者的帮助下,她郑重地办理了人体器官捐献登记,承诺身后把全部器官和遗体,都捐出来用于医学研究,帮助那些需要救治的人。
摸着那张登记证,她轻声说:“我自己也得了这个病,吃过的苦,我比谁都清楚。要是我的身体能帮医生早点找到治这个病的法子,以后是不是就少一个像我儿子这样受苦的孩子,少一个像我这样熬心的妈妈?”
这些年,她经历过太多艰难时刻,也接受过太多来自社会的帮助。渐渐地,她开始觉得,人活着,不只是把自己的日子撑过去,还应该把别人给过的温暖,再慢慢传下去。
“别人帮过我,我也想去帮帮别人”
2025年年初,金丰社区以她的名字与精神为内核,成立了“琴华暖心社”志愿服务队,将她“以亲相待、长效关怀”的理念化为常态服务,让榜样力量落地生根。
那时的她,已经年过七旬,腿脚也不太利索,可社区每次组织志愿活动,总能看到她的身影。去敬老院帮老人剪指甲、陪他们聊天,去残疾人家庭探望,去学校给孩子们讲自己的经历……社区工作人员统计服务时长,发现她已经悄悄超过了200个小时。
曹女士是她结对帮扶的第一个人。曹女士比她小十来岁,因病瘫痪在床一年多了,脾气变得很冲,家人端饭晚一点就要摔碗。蒋琴华第一次上门,曹女士侧躺着,面朝墙壁,一言不发。蒋琴华也不急,搬了把椅子坐到床边,把带来的汤放在床头柜上,轻声说:“妹子,我熬了鲫鱼豆腐汤,你先闻闻香不香?”
没有回应。
她又说:“我知道你心里苦。我儿子也瘫了二十多年,我懂。”然后便自顾自地讲起自己家的事——讲海龙刚病的时候她整夜睡不着,讲有一年背着儿子去看病摔在雨地里,讲后来丈夫也倒下了……听着听着,曹女士慢慢转过了身。
蒋琴华顺势握住她的手,笑着说:“你摸摸,我这手全是老茧。人呐,只要心气还在,就不能放弃。”
从那以后,她几乎每个月都会去看望曹女士。
有时候,她带着自己熬好的汤;有时候,带去一条新毛巾、一双厚袜子。她教家属怎么帮病人翻身、按摩,怎么预防褥疮,还会扶着曹女士慢慢坐起来,靠在床头,一下一下帮她梳头发。
一边梳,一边轻声鼓励:“我家海龙,当初也以为这辈子站不起来了。现在不也能慢慢挪步了嘛?咱们一起坚持,总会一点点好起来。”
那些话,像一道光,慢慢照进了曹女士心里。后来,曹女士愿意开口说话了,也愿意配合康复训练,脸上的笑容渐渐多了。
蒋琴华还常常被请去道德讲堂讲课。她从不带稿子,也不会讲大道理,就是坐在那儿,把自己家的事从头到尾说一遍。每次结束,总会有年轻人走上前,拉着她的手说:“蒋阿姨,您真的特别了不起。”
而蒋琴华总是笑着摆摆手:“我哪有什么了不起,就是别人帮过我,我也想去帮帮别人。”
从一个人扛起家庭重担,到带动更多人参与志愿服务;从困境中的“被帮助者”,到温暖他人的“助人者”——蒋琴华把生活给过她的苦,都慢慢熬成了照亮别人的光。
如今,“琴华暖心社”的队伍还在不断壮大。越来越多居民加入其中,把一句问候、一顿热饭、一次陪伴,变成社区里最温暖的日常。
而蒋琴华,依旧像往常一样,笑着忙碌在大家身边。
(苏报融媒记者 张东慧/文)