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“现在肯睡觉、不乱跑,老师都说他听话多了!”今天(6月18日),苏州医疗团队与西藏孤独症患儿小玖(化名)的家长连线,欣然得知孩子多个关键指标正持续好转。依托苏州对口援藏医疗资源,半个月前,小玖来到苏州免费接受肠菌移植(FMT)治疗,获得显著康复效果。
孤独症持续改善 新疗法惠及西藏患儿。苏报融媒记者 朱瀚墨/摄制
小玖是西藏拉萨林周县人,5岁时确诊孤独症。当时,他不会说话、对呼喊没有反应、伴随重复刻板行为。受当地康复条件限制,小玖两年多来没有接受系统干预,孤独症症状持续加重,社交障碍愈发明显,还出现了便秘、异食癖等肠道问题。
苏州长期对口支援林周医疗卫生事业。今年4月,苏州市立医院与林周县人民医院签约共建“苏林‘医’心”行动党支部,进一步给予当地优质医疗资源支持,介绍FMT等特色诊疗项目。小玖家人得知后,表达了“带孩子去苏州看病”的强烈意愿。

(刚入院时,专家了解小玖(左一)病情。医院供图)
经过多方协调、评估治疗条件,本月初,小玖在家人陪同下来到苏州、入住市立医院太湖总院。针对孩子情绪烦躁、抵触治疗的情况,该院专家团队定制诊疗方案,选用体积更小、更方便使用的滴丸剂型开展FMT治疗,降低孩子抗拒心理、提升治疗效果。医院还贴心安排了一个3人间病房,方便家属就近照料。

(诊疗团队选用了体积更小、更方便使用的滴丸剂型。苏报融媒记者 朱瀚墨/摄)
治疗效果快速显现。用药第3天,小玖的情绪、睡眠开始好转,排便也逐渐规律、成形;第7天,他能主动和医生进行眼神交流、听从简单指令,情绪稳定不少,还能在妈妈的指引下,和主治医生钟慧击掌道别。这一系列积极改变,让小玖妈妈十分惊喜。更让他们高兴的是,在国家专项科研基金和爱心企业捐赠支持下,小玖为期4个月的首个治疗周期内用药免费。
6月12日,小玖完成第一周治疗后返回西藏,将在当地完成该周期剩余治疗。“我拉着他的手把他送上车,他很乖的。”钟慧回忆,“刚到医院时,小玖一下车就四处狂奔。现在和那时相比,简直就是两个孩子!”

(出院前,妈妈带着小玖和苏州诊疗团队合影。医院供图)
今天上午连线时,小玖的妈妈告诉钟慧,小玖现在每天睡眠已经由原来的6-8个小时提升到10个小时以上,还开始午睡了。康复机构的老师也发现,小玖愿意听话了。“7岁左右的孩子,每天最少要睡够9小时、作息规律。愿意听话,就是他的认知、理解能力在悄悄提升。”钟慧分析,这些改变,都是孤独症患儿病情好转的积极信号。
据了解,小玖还有个9岁的哥哥,也有一些孤独症症状,后续他也将和复查的小玖一起来苏州,接受评估是否适合采用FMT改善症状。“目前,我们已经为200多个孤独症患儿进行FMT治疗。”钟慧说,数据显示,患儿的便秘等胃肠道症状改善率超80%,孤独症的核心症状改善率也超过60%。
(苏报融媒记者 朱瀚墨/文)