部分家长发现孩子身上长出多处牛奶咖啡斑、皮肤出现不明软结节，或是孩子发育、学习能力存在异常时，常常四处求医却难以获得系统化诊疗，这类症状大多指向1型神经纤维瘤病（NF1），这是一种儿童高发的遗传性罕见病，病变可遍布全身多器官，随年龄增长持续进展，给患儿成长与家庭带来沉重压力。

为切实解决该类患儿家庭看病难、多科室辗转就诊的难题，苏州大学附属儿童医院将开展1型神经纤维瘤病多学科公益义诊，集合多科室专家，为患儿提供一站式诊疗服务。

本次义诊汇聚神经内外科、皮肤科、骨科、肿瘤科、内分泌、遗传检验等多学科医师，打破单一科室诊疗局限，针对患儿全身受累情况综合研判，量身定制诊疗方案。义诊现场可完成专家一对一问诊、全身病情综合评估，医生将结合患儿情况制定手术、靶向治疗、随访康复方案，同时讲解居家护理、用药准则、病情监测与遗传咨询相关常识。

义诊时间：

2026年8月12日13:30至16:00

义诊地点：

苏大附儿院园区总院门诊4楼多功能教室

面向人群：

四类患儿开放报名：存在咖啡斑、皮肤结节等疑似NF1症状的孩子；确诊后合并肿瘤、骨骼畸形、认知障碍等并发症的患儿；治疗方案需要优化调整的复诊患儿；术后、靶向治疗后需定期评估的患儿。

注意事项：

本次活动免除专家挂号费与会诊费用，若需抽血、影像等辅助检查，仍按医院常规标准收费。有就诊需求的家庭可扫描报名二维码填写信息预约，活动名额有限，报满即止。

（苏报融媒记者 李静/文）